Este sábado 29 a las 18 se conmemorará en Santa Fe, el Día internacional de las Enfermedades Raras. Será con un acto en el playón municipal de Alte. Brown 5294, donde se presentará el proyecto educativo solidario, "Costa accesible ", realizado en forma conjunta por Fundación Lautaro leucodistrofia y alumnos de 6° año de la ETTP N° 480 Manuel Belgrano y la EESO N° 261 José Hernández, con apoyo de Madres Kabronas Santa Fe. Posteriormente, se realizará un recorrido hasta el escenario de la Feria de Emprendedores, que incluirá una volanteada de concientización.
Las entidades organizadoras, buscan visibilizar el drama que viven pacientes y familiares que padecen dolencias poco frecuentes o raras que suelen no ser fáciles de diagnosticar y complejas de tratar.
La actividad por la fecha, establecida por Naciones Unidas para los días 29 de febrero (el día “raro” que aparece solo cada cuatro años en el calendario) y los 28 de febrero en los años no bisiestos, cuenta con el respaldo de la Municipalidad de Santa Fe y la Defensoría del Pueblo de la provincia.
Esta última articula el accionar del centenar de ONGs que integran la Feria de Organizaciones Sociales (FOS) a la cual pertenecen todas las que participarán el sábado 29 como es el caso de la Cámara de Emprendedores donde concluirá la caminata con un espectáculo artístico en su patio de comidas.
